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女孩继续说下去。
“那么我就给你们科普一下,我的病其实有个很好听的名字,叫做‘蝴蝶宝贝’,是不是很好听?”
蝴蝶宝贝?
孙博文若有所思的看着女孩被包裹的严严实实的皮肤,多少有些明白了这个名字的含义。
果然就听到女孩接着说道。
“这是因为患我们这种病症的患者的皮肤像是蝴蝶的翅膀一样脆弱,所以看起来才会像是被烧伤了一样。”
说这话时,她笑眯眯的看了眼孙博文,显然是在回答他刚刚的疑惑。
而在女孩接下来的讲述中,孙博文也渐渐明白了这究竟是怎么样一种残忍而痛苦的疾病。
女孩说的没错,她确实从出生起就和这个病共存了。
这是一种先天疾病,从出生的那一刻起就在发病。
患者的和真皮的连接是松散的,松散到甚至连任何一点点轻微的触碰都会让她的皮肤脱落。
而这里所说的皮肤甚至不止是身体表面的皮肤,她甚至连食道黏膜和内脏器官也不能幸免于难。
说到这里的时候,女孩甚至笑眯眯的说。
“所以我也不能吃太坚定的东西,不然会损失食道黏膜。一旦内出血,那可真的是我人生的最后一顿啦!”
随后她又笑起来:“不过这也不是什么大问题,因为我的皮肤太过松散,所以我也没什么牙齿,刚好也咬不动那些,倒是省得纠结了。”
而孙博文,也在她讲话的时候,看到了她嘴巴里的牙齿的确如同她说的那样,稀疏而细小。
不仅如此,随着女孩的长大,她的皮肤反复溃烂、破损,又十分难以愈合。
也正是因为皮肤长期处于破损状态,人体的第一道防线形同虚设,所以女孩的抵抗力并不好,很容易发生感染现象。
而也是因为这样,女孩的手脚全都因为感染和皮肤溃烂,导致了畸形。
女孩说到这里,举动自己只有着短短手指的双手,笑着说道。
“大家应该看到了吧?我的手指和大家的不一样,我的只有装饰作用哈哈哈。”
她说着,还努力试图张开、分开五指给大家看。
可是就连这个在普通人看来毫无难度的动作,由女孩做起来,也是如此的艰难。
她似乎知道自己并不能成功做出这个动作,因此并没有什么气馁的情绪,只是和大家解释道。
“其实几个月之前还是不止装饰作用的,那个时候我刚做完分指手术,这四根手指都被分开了一些,至少还能分开站岗。”
说到这里,她有些遗憾的说道。
“但是没办法,我的皮肤太容易挛缩了,所以现在又缩成了一整块,就没办法给大家展示他们的其他功能啦。”
这原本应该是痛苦的经历,可是女孩的脸上竟然连一丝痛苦的表情都没有。
她甚至满是笑意的说道。
“其实我已经做了好几次分指手术了,但是没办法,过一段时间它就会恢复成现在的样子,所以只能再做一次。”
十指连心,普通人平时不小心打到手指都会很痛,分指手术的痛苦简直可想而知。
而如此恐怖的手术,女孩甚至不止做了一次,而是好几次。
这段经历仅仅是讲述,都能让倾听者感受到那背后的血泪与痛苦。……
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