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195we are the world（第1页）

你要不要摇一摇？

好。摇一摇。

……妈妈，我没有听见……

萩原研二迟疑着说。他在夕阳中看见母亲在落泪，但好像火在烧。妈妈只是看见姐姐伏在自己身上，不管她说什么，但认为她需要这样才能睡着。然后父亲说：你有没有觉得，千速比她被诊断的，要听见的更多呢？

我也这么觉得。因为医生说的是，她“中度至重度失聪”……但有时她的反应比我们更快。我觉得她听得见。她没有那么严重。

……我明白。

我真的，我知道……只是如果她恶化了那么多，我真的没有办法相信，没有办法接受……

我明白。

有一天萩原千速回家，跟妈妈提起自己忽然听不见了。很奇怪。对于一个这样年龄的孩子来说，听力应该是非常灵敏的。母亲只当是外伤导致，于是带她去医院，没有想到会是这样的结果。医生对此也十分困惑：因为恶性横纹肌瘤常见于婴幼儿。平均诊断年龄为15个月大……但您的女儿已经十五岁了。这是非常非常少见的情况。

面对似恶龙般强大而不可战胜的病魔，每一个人都会感受到无助与发自心底的绝望。即便对于一个成年人而言，也太过沉重、压抑的未来，却是伴随着他生命每一时每一刻的现在。而且，由于病例极其罕见的缘由，她的救治……

美国哈佛大学医学院的教授马克·基兰（markkieran）说："atrt并没有引起世界众多医疗机构足够的关注。这是因为全世界每年只有100多例atrt，而每年有成百上千万的乳腺癌、肺癌、直肠癌和前列腺癌。也就是说，很多国家根本没有把atrt纳入医学研究的范围。"

由于atrt位置的特殊性，进行肿瘤切除手术的可能性很低。大约有50%的患者采用了化疗进行医治，但化疗本身疗效并不明显。对于三岁以上的孩子，还会采用放射疗法进行治疗，但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷，因此在实际使用中亦严重受限。

由于上述种种原因，atrt的预后通常极低，存活超过两年的患者比例低于20%，大部分病例会在11个月后死亡。即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中，有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年，他们也通常会在几个月后出现转移或复发。

这可以怪什么人吗？不能。因为全世界的科研都会把目光放在常见病上，往大了说，这样可以造福更多人，往小了说，这样更容易得到经费，受到资助，更容易受到业界认可。罕见病复杂，治疗困难，存活率低，难出成果，这一直让人无可奈何，前几年还有关注罕见病（如渐冻症）的呼声，但真的太难了。

得到这个结论后，母亲肉眼可见地苍老了许多。并且脾气变得很不好。她会吵架。总是和爸爸吵架。虽然大多数时候还是避着我。但是有一回吵到了我的房间里来。很可怕。萩原研二说到这里，眼神变得迷茫：我听得懂他们在说什么，知道究竟什么样的事降临在了千速身上。但是……为什么一定要吵架呢？为什么要付诸暴力呢？明明什么都没有解决，飞起来的鞋还把我的碗打翻了。我的午饭的确没那么重要，但也不是完全不重要吧。

我也许可以理解她。我可以理解他，有义务理解她。妈妈能够用来生存的得体的热情被风吹走了，我不能怪她。她不可能不在乎我。但是，我还没有成人。如果未来有一个好的机会的话，给我一个机会，让我做一个，不会崩溃的好人吧。

我明白。松田阵平回答他，我大概明白吧。

因为父母不光是父母，还是他们自己吧。即便亲子关系是这世界上最最亲密最最密不可分，也最难以斩断的关系，但父母与子女依旧不能混为一谈，不能共享人生……否则这世界上遍布着父母的子女和子女的父母，人人五百年前是一家，岂不都混合成了同一种人生。

这的确不公平。因为一个大人可以给自己创造一种生活，也可以给自己的孩子带来一种生活，但孩子不可以这样创造自己的世界。他的生命和见闻被迫地与父母共振，却不可以留够时间来看看自己。否则就是极大的不孝。是白眼狼，是铁石心肠。

这是不正确的。无论如何，这都是不正确的。可以被语言沟通所受人理解的情感体验是不存在的。而更加遗憾的事在于，父母通常没有那个力气去和自己的孩子彼此努力，沟通，然后达成最后想要的结果。甚至没有达成也可以，起码彼此付出了努力。但这也不可能。

松田阵平对此一清二楚。他有一句话没有对萩原研二说，就是：如果你也和你姐姐一样患有严重的病症，甚至更严重，他们就不会在你的房间里吵架了。起码不会有鞋飞到你碗里。

显然，这不是能拿的出手的解决方案。

因为——假如你把父母的爱看做每月定量的配额——不是你的，是他们的——他们不可能在没事干的时候把这份爱全额配送。意思是，总得留点，以备不时之需。现在这种不时之需发生在了你的姐姐身上。这当然不意味着她抢占了你的份额，但父母总要更关注她……这没办法。否则对她来说更不公平。

现在的情况像是，有一对牧民，把家当收拾在车上，准备赶往夏季牧场。家里有两只珍爱的牧羊犬的幼崽，也一并拴在牛车后面带走。但是天有不测风云，有一只崽子生病了，只能把她关进笼子里放上车。牧民抬头看看，似乎要下雨了，路会变得更不好走，于是加快了牛车的速度……另外一只就被扯的在地上一路打滚。

这种匆忙完全是可以被理解的，也不能说错的特别厉害，甚至算不上一种错。但它令人非常悲伤，不可避免。

可她怎么会不爱你呢？她绝对不会不爱你……你身上的衣服还是香的。这个年纪的孩子，尤其是男孩子，身上不臭就算不错的了。你身上明明还带着淡淡的肥皂的香气。我一点也不觉得她不在乎你。伤害你也不意味着不爱你，爱你也不意味着不伤害你。

什么意思？

萩原耶耶大脑短路一下，被车轱辘话带跑偏。松田阵平看着他，无论是出于什么样的情绪，伸出手去。想要摸摸萩原研二的头，指尖挑开对方有些凌乱的刘海。这个对他本人来说过分柔情的动作看起来多么不合时宜啊。既不合时宜，又不合常理。于情于理，他们现在还只是刚刚认识，彼此不相熟。然而就在此时，萩原研二非常自觉，把脑袋伸过去，主动蹭了蹭。

松田阵平深沉地想：意思是，事已至此，阿姨，我把你家狗抱走了，您应该不会介意吧。

然后呢？然后聊着聊着就累了呗。累了就睡。可惜好梦不长，萩原千速刚刚从医院离开，转眼间二进宫。她是姐姐，但也还小着呢，年轻着呢，该有大好的时光……她不哭也不闹。一些医生团团围住她，另一些则来和家长交流情况。不是没有人留意到这家人似乎多出来一个成员，并且小心翼翼地看了一眼松田阵平，权当他是哪个远房亲戚，所以大多不多做干涉。

有一位医生，在这个行业来看，很年轻。他站在一群秃顶秃得锃光瓦亮的中登和老登之中，非常显眼。这是可以想到的。而且是一种吉兆，大概吧。意思是说如果医生带来年轻的医生，说明情况还好，你的病生的很标准，可以给学生上课；但如果拉进来一群老头老太太，那完蛋了，你这个病要是治好了就拿医生的名字命名，治不好就拿你的名字命名。眼下能有这么一个生瓜蛋子杵在这么多人之间，算是好消息。

那个年轻的医生看起来似乎很能干。那群讨论的热闹的医生偶尔分出精力来和他聊一句，他都可以大大方方地接上。而接下来他的动作则更印证了这种猜测——一个教授点了点他的胳膊，他旋即会意，走向萩原夫人，有条不紊地沟通。看起来在以前也是由他向病人家属讲述病情。算不错的了。

就在这个时候，那个年轻医生的目光穿过人群，却刚巧与松田阵平对视了。那双眼睛看起来有一种莫名的熟悉，跨越时间，跨越空间，风云变幻——

松田阵平几步走了上去，分开人群，站在那医生面前。医生不太明白，但更苛烈的医闹他也见识过，对这个房间里最贵的医疗器械了如指掌，知道怎么以最快的速度躲到后面。

他留意到面前这个看起来不怎么好惹的年轻男人，很快地向下瞥了一眼。是在看自己的胸牌？他认识我？

也不算错。松田阵平皱了皱眉，问：“医生，你叫什么？”

医生觉得简直不能理解。但坦诚地回答：“青天木聪。怎么了？”

青天木。好。松田阵平深吸一口气后，伸出手：“没什么。初次见面，青天木医生。”

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